– Wir dachten, wir könnten beweisen, dass Sergei an der Fabri-Krankheit leidet und ohne Medikamente sterben würde, und der Rest seiner Verwandten würde aufatmen", sagte Chwostikawa. – Und vor allem können sie nicht länger warten. Jetzt ist Wanja, Sergeis Neffe, in einem solchen Zustand, dass er jeden Moment einen Schlaganfall erleiden könnte und das Kind dann einfach weg wäre.
"Ich kann diese Schmerzen nicht mehr ertragen. Wir sind Menschen."
In der Region Nischni Nowgorod stirbt eine ganze Familie an einer seltenen Erbkrankheit einen qualvollen Tod. Sieben Bewohner eines kleinen Dorfes leiden an der Fabry-Krankheit, bei der wichtige Körpersysteme nach und nach ausfallen. Die Medikamentenkosten für jeden Angehörigen, darunter ein 12-jähriges Kind, belaufen sich auf fast sechs Millionen Rubel pro Jahr. Das Bezirkskrankenhaus, in das die seltenen Patienten geschickt werden, verweigert die Behandlung.
Offiziell begründen die örtlichen Fachärzte dies damit, dass sie den Testergebnissen und Diagnosen der führenden russischen Genetiker nicht trauen. Inoffiziell – dass es nicht kosteneffektiv ist, eine kranke Familie zu behandeln. Warum trotz der Gesetze das Leben der Menschen nur noch von der Gnade der Beamten abhängt, schreibt Lenta.ru.
Traum vom Meer
Vor dem Jahreswechsel hatte der 12-jährige Wanja Lobanow aus dem Dorf Sosnowskoje in der Region Nischni Nowgorod einen Wunsch frei. Ursprünglich wollte er einen traditionellen Brief an den Weihnachtsmann schreiben, änderte dann aber seine Meinung und schickte eine Videobotschaft an Präsident Wladimir Putin. Der Teenager wünschte sich lediglich Medikamente für sich und seine Angehörigen.
– Meine Mutter ist krank, meine Cousins sind krank, mein Onkel, meine Großmutter", sagte der Junge und krümmte gewissenhaft seine Finger. Es sind insgesamt sieben Finger. – Ich weiß, dass die Medizin teuer ist und wir sie nie selbst kaufen können. Aber jeder hat das Recht zu leben. Ohne die Medizin sterben wir. Ich war noch nie am Meer.
Vor der Videokamera trägt der frühreife Wanja nur Socken. Seine ausrangierten Winterstiefel liegen daneben. Die Unordentlichkeit seiner Kleidung ist auf der Kamera nicht zu sehen. Auch nicht, dass Wanja gelegentlich die Stirn runzelt und wie ein Reiher abwechselnd auf dem einen und dann auf dem anderen Bein steht.
Das neuropathische Schmerzsyndrom ist eines der Symptome der Fabry-Krankheit. Es handelt sich dabei um eine seltene Krankheit, eine so genannte Orphan-Krankheit. Nach Berechnungen von Epidemiologen leidet 1 von 120.000 Neugeborenen daran. Im menschlichen Körper wird ein bestimmtes Enzym nicht produziert, der Stoffwechsel ist gestört – schädliche Produkte lebenswichtiger Funktionen werden nicht ausgeschieden, sondern reichern sich an. Die Folge ist ein Versagen fast aller lebenswichtigen Systeme.
Die Nieren sind bereits in ihrer Funktion gestört – ein 12-jähriger Junge hat Nieren von der Größe eines erwachsenen Mannes. Es kommt zu Herzversagen, Problemen mit der Milz, der Bauchspeicheldrüse und dem Kreislaufsystem. Die Ärzte befürchten, dass er jederzeit einen Schlaganfall erleiden könnte.
– Wanja geht nicht aus dem Haus – es fällt ihm sehr schwer, zu gehen", sagt seine Mutter Natalia Fedina. – Deshalb hat er auch fast keine Freunde. Eines Tages kam er weinend von der Schule nach Hause: "Ich kann diese Schmerzen nicht mehr ertragen! Warum kümmert sich niemand um uns? Wir sind doch Menschen!".
Grund für die Scheidung oder nicht? Wie soll man mit einer chaotischen Frau leben? Ich kann es nicht mehr ertragen. Wie kann man dieses Problem lösen? – Geben Sie Ihren Rat.
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Meine Frau ist eine Schlampe.
Hallo, mein Name ist Ilya. Ich bin mit meiner Frau verheiratet seit vier Jahren.Und während dieser Zeit habe ich sie beobachtet. Ich beobachte sie bei der Hausarbeit, beim Kochen und Putzen. Aber nur das Wort "tut" in meinem Fall solltest du es vielleicht in Anführungszeichen setzen.
Als wir unsere Beziehung nicht vollzogen haben, hat sie mir gesagt. dass sie nicht arbeiten würde.. Die Aufgabe der Frau sei es, für Wärme und Gemütlichkeit im Haus zu sorgen, sich um die Haushaltspflichten zu kümmern. Sie würde kochen, putzen und darauf warten, dass ich von der Arbeit zurückkomme. Deshalb sollte ich ihrer Meinung nach, sollte ich Geld verdienen und die Familie unterstützen.
Damals stimmte ich dieser Argumentation zu und war mit dieser Option einverstanden.
Aber in den ersten Tagen unseres Zusammenlebens hatte ich – entschuldigen Sie den Ausdruck – eine Erleuchtung, eine Epiphanie.! Es war einfach ein Albtraum. Die Bequemlichkeit von zu Hause, wie mir mein Geliebter versicherte, war nicht, kam nicht in Frage..
Als ich von der Arbeit nach Hause kam. Ich beobachtete… Die Wohnung ist ein einziges Durcheinander: Der Boden ist ungewischt, es liegen stapelweise schmutzige Teller herum, und meine Frau macht ihre Frauenbesorgungen oder sieht einfach nur fern.
Ich fragte sieWarum stapeln sich die Dinge auf dem Boden und das Geschirr ist ungewaschen, wovon sollte ich essen? Sie antwortete, dass es zu spät sei und dass sie morgen alles putzen und abwaschen würde. Aber am nächsten Tag geschah nichts dergleichen. Jeden Tag..
Ich kann keine Freunde einladen, weil ich mich schäme, dass unser Haus so unordentlich ist. Sie sehen alles, was vor sich geht, und hinter meinem Rücken diskutieren und urteilen sie.
Es ist gut, dass wir noch keine Kinder haben. Wir haben noch keine Kinder.. Das ist auch gut so, denn ich kann mir nicht vorstellen, wie sie in einer so unordentlichen Wohnung wie unserer leben könnten.
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